Ako vzdelávať deti s Huntingtonovou chorobou

Hoci mnohí lekári radia rodičom, aby ich deti screening Huntingtonovej choroby - hlavne preto, že ak má vplyv na ich insurability neskôr v živote - to je dobrý nápad pripraviť ohrozených detí pre možnosť. Vzhľadom k tomu, Huntingtonova choroba je geneticky dominantný stav, a preto, že deti môžu byť ľahko testované pre chorobu, je to dobrý nápad začať čoskoro vzdelanie. Návod
hovoríme s dieťaťom, o vývoji Huntingtonova choroba
1

Pripravte odpovede na otázky, ktoré si myslíte, že sa dieťa bude pýtať. To môže byť nervy drásajúce zážitok pre rodičov a ďalšie dospelé v živote dieťaťa, a budete môcť lepšie zvládnuť situáciu, ak viete, čo na to povedať vopred.
2

vysvetliť, že Huntingtonova choroba je odovzdávaný z rodičov na deti, a že dieťa neurobil nič zlé si zaslúži mať chorobu. Mnohé deti trpia strachom a úzkosťou, keď sa dozvie, že by mohla mať fatálne chorobu, a mali by byť uvedené všetky skutočnosti.
3

Zdôraznite, že malé deti majú výhodu oproti dospelým s Huntingtonovou chorobou. Tento stav je veľmi preskúmané a nový vývoj objavil každý deň zvyšuje šanca na nájdenie lieku alebo spôsob, ako odvrátiť príznaky. Aj keď žiadny takýto liek bol odhalený ešte, výskum ukazuje značný pokrok.
4

Vzdelávať dieťa na správnu výživu, pretože táto choroba môže spôsobiť podvýživu a ťažkosti s vstrebávanie živín. Zdravá strava s dostatkom ovocia, zeleniny môže, bielkoviny a vitamíny pomáhajú oddialiť nástup Huntingtona a tiež zvýši duševnej čulosti a zníženie psychopatologické symptómy.
5

Pridajte organizácie sa zameriava na výskum a liečbu Huntingtonovej choroby s dieťaťom. V mnohých prípadoch sa deti cítia lepšie s vedomím, že prispievajú k väčšej príčinu, a stretnutia s ľuďmi, ktorí zažívajú podobné pocity. Organizácie ako choroba spoločnosti na Huntingtona amerických (pozri nižšie uvedené zdroje) pomáha pacientom vyrovnať sa s ich stavom, a poskytnúť informácie o výskume a vývoji.
6

Nechajte dieťa sa opýtať, ako veľa otázok, ako chce o Huntingtonova choroba. Skôr než poskytovanie informácií, že by nechcel vedieť, je často najlepšie nechať ho ujať vedenia a zistiť, kde sa rozhovor vás. Pri vývoji novej otázky, opýta sa.
7

Ponuka sa poraďte so svojím lekárom dieťaťa spolu v súkromné ​​stretnutia. Mohla by cítiť lepším vypočutím odpovede od lekára, a nie len z rodičov alebo inej dospelej osoby.
Rozhovor s dieťaťom o rodinného príslušníka s
Huntingtonova
8

Vysvetlite Huntingtona ochorenie tak jednoducho, ako je to možné. Je to úplne v poriadku povedať, "Huntingtonova choroba je ochorenie mozgu," skôr než ísť do podrobností o genetike a rôzne príznaky. To vám pomôže, aby sa dieťa triedenia informácií s menej stresu.
9

Vyzvite dieťa sa opýtať, ako veľa otázok, ako chce. To by mohlo byť jednoduchšie, ako to urobiť s lekárom alebo s osobou, ktorá trpí chorobou, aby sa dieťa cíti pohodlne.
10

uistiť dieťa, že jej vzťah s pacient nemá musieť zmeniť. V mnohých prípadoch sú deti najviac bojí, že bude musieť konať inak okolo milovaného človeka, takže sa uistite, že chápe, že ona nemá správať nejako inak.
11

Vysvetlite, že pacient môže mať ťažkosti spojenie s ostatnými, a môže byť popudlivý, podráždenosť z času na čas. Zdôraznite, že to nie je jeho chyba, a že by sa nemali znepokojovať, že urobil niečo zlé.
12

Povedzte dieťaťu, že bude môcť navštíviť, pokiaľ ju miloval človek musí ísť do nemocnice. Je dôležité, aby sa deti cítia bezpečne a príjemne ako v klinických situáciách, ako je to možné, a to najmä v prípade, že pacient je rodič alebo súrodenec.