Aké sú niektoré podporné skupiny pre progeriu?

Progeriu, tiež známy ako Hutchinson-Gilford syndróm je zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje deti. Genetické ochorenie, sa považuje za závažné, a spôsobuje rad vážnych a život ohrozujúcich ochorení a stavov. Deti s progeriu majú fyzické vlastnosti spojené so starnutím. Progeriu vyskytuje v jednom z každej štyri miliónov až osem miliónov narodených detí. Pretože choroba je taká vzácna, že rodičia je ťažké nájsť podporné skupiny. Národná organizácia vedú registre a niektoré vykonajte párovanie "materskú", ktoré pomôžu prepojiť rodičia. On-line podpornej skupiny riešiť nedostatok komunitných skupín. Progeriu Research Foundation

progeriu Research Foundation bola založená v roku 1998 riešiť potrebu informácií v komunite progeriu. PRF fondy a vykonávajúci výskum, udržuje register pacientov progeriu a formy podpory kapitol po celej krajine. Jeho aktuálnej kapitoly sú Kalifornia, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan a Kentucky. Každá kapitola je vedená členov rodiny dieťaťa s progeriu. PRF obsahuje odkazy na ich webové stránky ku každej kapitole. PRF snaží sa začať viac kapitol a povzbudzuje rodiny sa obrátiť na organizáciu.

Progeriu Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody, MA 01961 až 3453978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be je webová stránka rodiny, ktorých deti majú progeriu. Táto stránka obsahuje ďalšie weby rodín - vrátane kapitoly miest pre progeriu Research Foundation - a odkazy na služby v iných krajinách. Progeria.be sleduje informácie o rodinách po celom svete a úrady ho na tejto stránke. Táto stránka pozýva k iným rodinám, aby sa zapojili.

Progeria.beprogeria.be /index_en.php
Genetické Alliance

Genetic Alliance, predovšetkým organizácie advokácie, pracuje v oblasti genetiky. Ich on-line okrúhleho stola, tzv MemberForum, poskytuje miesto pre vedúcich podporných skupín sa stretnúť a porozprávať sa. Genetická Alliance ponúka jeden na jedného pomoc, ktoré pomáhajú jednotlivcom rozvíjať podporné skupiny a iné zdroje. Genetické Aliancia tiež zmluvy s americkým ministerstvom zdravotníctva a sociálnych služieb bude slúžiť ako národné spotrebiteľské centrum pre genetiky zdrojov a služieb

genetickej Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008-2369202-966-5557geneticalliance.org
Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD)

NORD ojedinelé ochorenia Spoločenstva poskytuje on-line spojenie pre tých, ktorí so vzácnymi chorobami. NORD pozýva rodiny a opatrovateľov k účasti.

Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (voicemail iba) rarediseases.org


Madison založenia

Madison Foundation je online komunita, ktorého cieľom je informácia. Poskytujú podporu pre rodiny, ktorých deti majú vzácne, život ohrozujúce ochorenie. Spájajú rodičia detí s rovnakou chorobou, poskytovanie vzdelávania a informácií, a udržiavať výskumnej databázy.

Madison FoundationP.O. Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org